BASICS ÜBER KRACH IM KOPF BEI KINDERN

Erste Infos für Eltern von Kindern mit Epilepsie und/oder Hirnverletzung/-schädigung

Wir haben eine Liste häufig gestellter Fragen und Antworten für dich zusammengestellt. Durchstöbere diesen Bereich. Wenn du nicht finden kannst, was du gesucht hast, kontaktiere uns und wir helfen dir gerne weiter.

WAS IST EPILEPSIE?

Epileptische Anfälle sind kurz andauernde, verstärkte & sich gegenseitig aufschaukelnde Entladungen von Nervenzellen im Gehirn. Die Nervenzellen feuern hierbei andauernd zu schnell oder in Impulsreihen. Mehrere Nervenzellen feuern also gleichzeitig „falsch“ was zum sogenannten „Gewitter im Kopf“ führt. Erst bei hoher Neigung zu wiederholten Anfällen oder/und mehr als zwei (nicht provozierten/Reflex-) Anfällen innerhalb von mehr als 24 Std. spricht man von einer Epilepsie. Epileptische Anfälle selbst erleidet nämlich ⌀ jeder 10. Mensch in seinem Leben, damit zählen epileptische Anfälle & Epilepsie zu einer der häufigsten neurologischen Erkrankungen. Epilepsien können viele verschiedene Ursachen haben, die trotz immer besserer Untersuchungsmöglichkeiten oftmals im Kindesalter nicht eindeutig festgestellt werden können. Demzufolge zeigt Epilepsie auch zahlreiche Erscheinungsformen, von Seh-/Sprachstörungen, Kribbeln, Absencen bis hin zu Krampfanfällen & Zuckungen (uvm.).

WAS BEDEUTET EINE SCHÄDIGUNG BZW. VERLETZUNG DES GEHIRNS?

Das menschliche Gehirn ist das komplexeste aller Körperorgane und birgt für die medizinische Forschung die größten Geheimnisse. Entstehen Hirnverletzungen bereits bei der Hirnentwicklung während der Schwangerschaft, spricht man von angeborenen Fehlbildungen. Wird das Gehirn nach einer zuerst normalen Entwicklung geschädigt, kommt es zu einer sekundären Schädigung, zum Beispiel vor (prä-), während (peri-) oder kurz nach der Geburt (postnatal) durch Infarkte, Blutungen oder Sauerstoffmangel. Im Kindesalter kann eine Hirnverletzung als Folge von Unfällen oder Krankheiten erworben werden. Beispiele hierfür sind Hirnblutungen während/nach der Geburt, Schlaganfälle, Hirntumor, Ezephalitis, Neurodegenerative Erkrankungen, uvm.

WAS KÖNNTEN EURE NÄCHSTEN SCHRITTE SEIN? UND WELCHE ANLAUFSTELLEN GIBT ES?

Zunächst einmal solltet ihr euch um eine qualifizierte medizinische Betreuung kümmern, bei der ihr euch wohlfühlt. Wichtig sind hierbei nicht nur gute Neurologen, sondern auch Kinderärzte und ein SPZ in eurer Nähe. Empfehlenswert, wenn auch sehr aufwendig, ist zudem eine zügige Kontaktaufnahme zur Kranken-/ Pflegekasse bzgl. der Beantragung eines Pflegegrades und weiterer Unterstützungsmaßnahmen. Diese Aspekte betreffen jedoch vorrangig die "Versorgung" und nicht euer seelisches Wohl. Oft ist die Vernetzung mit anderen Familien, die auch "betroffen" sind eine große Stütze, insbesondere im Dschungel der Medikamente und 1000 Optionen. Auch der Austausch mit Familie und Freunden ist ein wichtiger erster Schritt.

WAS BEDEUTET DIE DIAGNOSE FÜR EURE ZUKUNFT?

Diese Frage pauschal zu beantworten ist leider nicht möglich. Eine der größten Herausforderungen im Alltag mit Kind mit Epilepsie und/oder Hirnverletzung/-schädigung ist sicherlich die fehlende Vorhersehbarkeit & Prognose. Dennoch bedeutet die Diagnose, dass sich einige Dinge in eurem Alltag ändern werden (müssen) und andere aber auch nicht. Euer Kind bleibt ungeachtet der Diagnose dasselbe Kind und ist immer mehr als nur seine Diagnose. Auch wenn dieser Gedanke momentan vielleicht noch sehr weit weg erscheint, weil die Diagnose den gesamten Alltag in Anspruch nimmt und dominiert, sind wir uns sicher & zuversichtlich, dass sich dies auch bei euch wieder ändern wird.

Zugleich müsst ihr euch in Zukunft vermehrt mit Arztbesuchen, Therapien, Anträgen, Inklusion, uvm. auseinandersetzen, was euch gewiss vor neue Herausforderungen stellen wird. Und das ist ganz normal. 

WIE KÖNNT IHR OMA & OPA BZW. EUREM UMFELD DIE DIAGNOSE ERKLÄREN?

Wir empfehlen keine Umschreibungen zu nutzen, sondern deutlich zu benennen sowie zu erklären, dass euer Kind nun mit Epilepsie und/oder Hirnverletzung/-schädigung lebt. Häufig ist die Diagnose/Behinderung auch für Angehörige und/oder Familienmitglieder ein sehr emotional besetztes Thema, weswegen eine ausführliche rationale Erklärung gefüllt mit etlichen Fachbegriffen nicht ratsam ist. Wir empfehlen zudem, Wörter wie "besonders" oder/und "speziell" zu vermeiden.

GIBT ES ETWAS GEGEN DAS GEFÜHL DER EINSAMKEIT & ANGST?

Zunächst einmal ist es uns ein großes Anliegen, dir zu sagen, dass Angst & das Gefühl vollkommen alleine mit der Epilepsie/den epileptischen Anfällen deines Kindes zu sein, absolut normal ist. Epileptische Anfälle bringen Angst ums Überleben des Kindes mit sich, seien sie noch so klein oder kurz. Sie führen zu Unsicherheit und Hilflosigkeit.
Leider gibt es kein Patentrezept gegen die Gefühle, die mit einer Epilepsie Diagnose des Kindes einhergehen, aber die Eltern in unserem Verein haben ihre Erfahrungen gesammelt & erzählt, dass ihnen am Anfang nicht nur eine qualifizierte medizinische Betreuung in Absprache mit ihrem Kinderarzt*ärztin geholfen hat, sondern insbesondere der Austausch mit anderen Eltern, die dasselbe durchlebt haben. Manche fanden es hilfreich zu googeln & so gegen die Unsicherheit anzugehen, andere hat es zusätzlich gestresst - das solltest du natürlich für dich selbst entscheiden. Wissenswert ist sicherlich auch, dass Epilepsie selbst nicht tödlich ist.
Durch Anfälle besteht zwar eine erhöhte Gefahr z.B. zu ertrinken oder einen tödlichen Unfall zu erleiden und hört ein Grand-Mal-Anfall nicht von alleine auf (Status epilepticus), besteht ernsthaft Lebensgefahr, ansonsten allerdings nicht.

Hast du noch zusätzliche Fragen (wovon wir ausgehen)? Wir freuen uns, von dir zu hören.