Epileptische Anfälle entstehen durch kurzzeitige, verstärkte und sich gegenseitig aufschaukelnde Entladungen von Nervenzellen im Gehirn. Dabei feuern die Nervenzellen entweder zu schnell, in Impulsreihen oder mehrere gleichzeitig ‚falsch‘ – was man auch als ‚Gewitter im Kopf‘ bezeichnet. Von "Epilepsie" spricht man erst, wenn eine deutliche Neigung zu wiederholten Anfällen besteht oder wenn mehr als zwei nicht provozierte (bzw. Reflex-)Anfälle innerhalb von mehr als 24 Stunden auftreten.

Etwa jeder zehnte Mensch erleidet im Laufe seines Lebens mindestens einen epileptischen Anfall. Damit gehören epileptische Anfälle und Epilepsie zu den häufigsten neurologischen Erkrankungen. Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein. Trotz moderner Untersuchungsmethoden lassen sie sich gerade im Kindesalter oft nicht eindeutig feststellen. Entsprechend vielfältig sind die Erscheinungsformen der Epilepsie – von Seh- oder Sprachstörungen über Kribbeln und Absencen bis hin zu Krampfanfällen und Zuckungen.

Das menschliche Gehirn ist das komplexeste aller Körperorgane und birgt für die medizinische Forschung die größten Geheimnisse. Entstehen Hirnverletzungen bereits bei der Hirnentwicklung während der Schwangerschaft, spricht man von angeborenen Fehlbildungen. Wird das Gehirn nach einer zuerst normalen Entwicklung geschädigt, kommt es zu einer sekundären Schädigung, zum Beispiel vor (prä-), während (peri-) oder kurz nach der Geburt (postnatal) durch Infarkte, Blutungen oder Sauerstoffmangel. Im Kindesalter kann eine Hirnverletzung als Folge von Unfällen oder Krankheiten erworben werden. Beispiele hierfür sind Hirnblutungen während/nach der Geburt, Schlaganfälle, Hirntumor, Ezephalitis, Neurodegenerative Erkrankungen, uvm.

Zunächst einmal solltet ihr euch um eine qualifizierte medizinische Betreuung kümmern, bei der ihr euch wohlfühlt. Wichtig sind hierbei nicht nur gute Neurologen, sondern auch Kinderärzte und ein SPZ in eurer Nähe. Empfehlenswert, wenn auch sehr aufwendig, ist zudem eine zügige Kontaktaufnahme zur Kranken-/ Pflegekasse bzgl. der Beantragung eines Pflegegrades und weiterer Unterstützungsmaßnahmen. Diese Aspekte betreffen jedoch vorrangig die "Versorgung" und nicht euer seelisches Wohl. Oft ist die Vernetzung mit anderen Familien, die auch "betroffen" sind eine große Stütze, insbesondere im Dschungel der Medikamente und 1000 Optionen. Auch der Austausch mit Familie und Freunden ist ein wichtiger erster Schritt.

Diese Frage pauschal zu beantworten ist leider nicht möglich. Eine der größten Herausforderungen im Alltag mit Kind mit Epilepsie und/oder Hirnverletzung/-schädigung ist sicherlich die fehlende Vorhersehbarkeit & Prognose. Dennoch bedeutet die Diagnose, dass sich einige Dinge in eurem Alltag ändern werden (müssen) und andere aber auch nicht. Euer Kind bleibt ungeachtet der Diagnose dasselbe Kind und ist immer mehr als nur seine Diagnose. Auch wenn dieser Gedanke momentan vielleicht noch sehr weit weg erscheint, weil die Diagnose den gesamten Alltag in Anspruch nimmt und dominiert, sind wir uns sicher & zuversichtlich, dass sich dies auch bei euch wieder ändern wird.

Zugleich müsst ihr euch in Zukunft vermehrt mit Arztbesuchen, Therapien, Anträgen, Inklusion, uvm. auseinandersetzen, was euch gewiss vor neue Herausforderungen stellen wird. Und das ist ganz normal.

Wir empfehlen keine Umschreibungen zu nutzen, sondern deutlich zu benennen sowie zu erklären, dass euer Kind nun mit Epilepsie und/oder Hirnverletzung/-schädigung lebt. Häufig ist die Diagnose/Behinderung auch für Angehörige und/oder Familienmitglieder ein sehr emotional besetztes Thema, weswegen eine ausführliche rationale Erklärung gefüllt mit etlichen Fachbegriffen nicht ratsam ist. Wir empfehlen zudem, Wörter wie "besonders" oder/und "speziell" zu vermeiden.

Zunächst einmal ist es uns ein großes Anliegen, dir zu sagen, dass Angst & das Gefühl vollkommen alleine mit der Epilepsie/den epileptischen Anfällen deines Kindes zu sein, absolut normal ist. Epileptische Anfälle bringen Angst ums Überleben des Kindes mit sich, seien sie noch so klein oder kurz. Sie führen zu Unsicherheit und Hilflosigkeit.

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Leider gibt es kein Patentrezept gegen die Gefühle, die mit einer Epilepsie Diagnose des Kindes einhergehen, aber die Eltern in unserem Verein haben ihre Erfahrungen gesammelt & erzählt, dass ihnen am Anfang nicht nur eine qualifizierte medizinische Betreuung in Absprache mit ihrem Kinderarzt*ärztin geholfen hat, sondern insbesondere der Austausch mit anderen Eltern, die dasselbe durchlebt haben. Manche fanden es hilfreich zu googeln & so gegen die Unsicherheit anzugehen, andere hat es zusätzlich gestresst - das solltest du natürlich für dich selbst entscheiden.

Gibt es konkrete Anschaffungen, die helfen können?

1. Anfallserkennungsgeräte / Alarmgeräte:

• Bewegungssensoren / Matten: Legt man z. B. unter das Kind ins Bett. Erkennen stürzende Bewegungen oder typische Krampfbewegungen während eines Anfalls und senden Alarm (z. B. Vibration, Smartphone-Benachrichtigung).

• Wearables / Armbänder: Messen Bewegungen, Herzfrequenz oder Hautleitfähigkeit, um Anfälle zu erkennen. Können Alarm auslösen.

• Smart-Home-Systeme: Kameras oder Sensoren, die unregelmäßige Bewegungen oder Geräusche erkennen (meist in Kombination mit Apps).

2. Medikamenten-Management:

• Erinnerungs-Apps: Helfen, Medikamente pünktlich zu geben, was gerade bei Kindern mit häufiger Medikation wichtig ist.

• Automatische Pillendosierer: Spenden die richtige Dosis zur richtigen Zeit.

3. Sicherheit im Alltag:

• Schutzhelme: Bei Kindern mit häufigen sturzbedingten Anfällen, um Kopfverletzungen zu verhindern.

• Sicherheitsarmbänder / Notfall-IDs: Enthalten Informationen über Epilepsie, Medikamente und Notfallkontakte.

• Rutschfeste Matten / Sicherheitsvorrichtungen zu Hause: Minimieren Verletzungsrisiken bei Stürzen.

4. Technische Unterstützung für Therapie:

• EEG-Heimgeräte: Einige Geräte erlauben eine kontinuierliche Überwachung zu Hause, um Anfallsmuster zu erkennen.

• Apps zur Anfallsdokumentation: Helfen Eltern und Ärzten, Häufigkeit, Dauer und Auslöser der Anfälle zu verfolgen.

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Wissenswert ist sicherlich auch, dass Epilepsie selbst nicht immer tödlich bzw. sofort lebensbedrohlich ist. Man unterscheidet wie folgt:

• Anfallstypen: Einige Anfälle selbst sind meist nicht unmittelbar lebensbedrohlich, andere – insbesondere tonisch-klonische Anfälle (Grand-Mal) – bergen Risiken wie Verletzungen, Ertrinken oder Aspiration.

• Status epilepticus: Wenn ein Anfall sehr lange dauert (meist >5 Minuten) oder Anfälle direkt nacheinander auftreten, kann eine ernsthafte Lebensgefahr bestehen.

• Behandlungsmöglichkeiten: Sind die Anfälle trotz der Behandlung mit zwei oder mehr gut verträglichen und korrekt dosierten Anti-Epileptika nicht ausreichend kontrollierbar, handelt es sich um eine schwer behandelbare Form der Epilepsie.